Kako ljubav, rad i jak oslonac dovode do rezultata, i onda kada bi neki pomislili da je odustajanje jedina opcija, pokazuje priča dječaka Saše Damjanovića iz Broda, koji boluje od rijetke genetske bolesti.
Otkrivanje bolesti i kasniju borbu sa brojnim dijagnozama, njegovoj porodici na početku je otežavalo nedovoljno informacija o bolesti, ali ljudska podrška im nije nedostajala.
Životna priča ovog dječaka vodi nas u 2015. godinu i upoznavanje sa dijagnozom GNB1. Od ove genetske bolesti danas, prema javno dostpunim podacima, boluje svega 60-tak registrovanih osoba u svijetu.
Kada su, po dobijanju genetskih nalaza iz Barselone 2016. godine, saznali da njihov sin ima ovu bolest, tada je bio šesti u svijetu i jedino dijete iz bivše Jugoslavije rođeno s ovim tipom genetske mutacije, prisjeća se za Direkt Sašina mama Irena Damjanović.
Vježbe kao jedini lijek
Dolaskom malog borca život ove porodice umnogome se promijenio. Pored puno ljubavi, njihovu svakodnevicu su ispunjavale brojne vježbe i terapije, koje su i jedini lijek ovom dječaku.
„Spisak dijagnoza je dug. Tu je od rođenja cerebralna paraliza, nizak tonus mišića, epilepsija, kratkovidost, noćno sljepilo, gastro problemi, ali ipak Saša je među boljim pacijentima sa ovim tipom genetske mutacije“, priča Irena Damjanović i dodaje da je danas njen dječak polupokretan, nerazumljivo priča, ali da se može razumjeti kada se sa njim provede malo vremena.
Smatra da su u čitavoj borbi imali sreće što su rano krenuli sa vježbama, jer su im doktori odmah po rođenju rekli da je dječak hipoton.
„Sale je imao dva mjeseca kada smo prvi put ostali u banjalučkom rehabilitacionom centru Miroslav Zotović. Kasnije kada smo saznali da Saša ima rijetku genetsku bolest doktori su nas upoznali da je ta bolest tek otkrivena i da za nju nema lijeka, već da mu mogu pomoći samo vježbe i fizikalna terapija“, prisjeća se u razgovoru za Direkt ova majka.
Godinama je vježbao svakodnevno, ali danas, zbog zasićenosti i školskih obaveza, vježbanje su ipak smanjili.
“On ne može to fizički izdržati, s obzirom na to da ima epilepsiju i pije tri lijeka, pa mu ni to ne dozvoljava da bude aktivan više nego što jeste. Zato gledamo da vozi tricikl, jer i on mu je neka vrsta vježbanja. Uz to izađe napolje, pa tako spojimo ugodno s korisnim“, priča nam Sašina mama o tome kako danas izgledaju dani njenog dječaka.
Saša ima devet godina, učenik je trećeg razreda. U nastavi mu pomaže asistent, a predmete odgovara usmeno.
„Ima kašnjenja u kompletnom psiho-motornom razvoju, ali može naučiti pjesmicu na času. Probleme mu jedino pravi učenje matematike s kojom smo krenuli od ove godine. Za matematiku se više mora truditi, pa onda on to odbija“, dodaje ona.
Napredak uz male korake
U razgovoru za Direkt, naša sagovornica kaže da su zadovoljni, jer je napredak njihovog sina primjetan. Bez obzira na sve prepreke i sa malim korakom naprijed njihova borba biva lakša.
„Zadovoljna bih bila ako bi Sale napredovao kao do sada, mic po mic. Kada bi on sa trideset godina bio kao neko od 20 to je solidno da možeš sam da živiš. I mentalno ako bude kao neki momak na toj razini on će znati šta je dobro, znaće sam otići u prodavnicu, neke osnovne stvari da bude samostalan“, priča nam Sašina majka.
Sreća u različitim oblicima
Ponekad im, priznaje, koliko god se trudili, sreća isklizne iz ruku i na njihove živote navuku se i tamniji oblaci.
„Tišti nas to, uvijek podsvijest nešto crva – do kad ću živjeti i šta će biti s njim kada ne bude mene i supruga. Koliko ću biti još sposobna da što duže on bude s nama, a ne da ga ostavljam bratu“, iskreno s knedlom u grlu i drhtajem u glasu o pitanjima koja je muče priča nam ova majka.
Kaže, ipak, koliko god da im bude nekada teško, osmjeh i sreća njihovog dječaka budu najbolji sedativi za sve.
„Sale je srećan, on je uvijek raspoložen, svi ga vole što njemu olakšava život, iako toga nije svjestan, ali biće. Umiljato je dijete“, priča nam Damjanović.
Ona smatra da su upravo zbog toga njihovi saborci podrška i prihvatanje okruženja.
„Vole ga sva djeca u školi. Svako dijete će mu pružiti ruku pomoći mu da ustane, zagrliti ga“, kaže naša sagovornica.
Opisuje nam u razgovoru i da nakon škole njen sin neće otići dok drugare ne zagrli, poljubi i kaže im kako će mu nedostajati. Uz to smatra da njenom sinu dani prolaze kao i drugoj djeci, razlika je što on ima vježbe i mora možda malo više da uči.
Saši, iako primjećuje da je drugačiji, još uvijek ne smeta njegov hendikep s kojim je rođen.
„On hoće sve da proba, pa ako vidi da ne ide ti mu pomogneš“, kaže naša sagovornica i dodaje da Saša nekada igra i fudbala sa vršnjacima. Priča nam da iako to nije pravo igranje on daje sve od sebe da to bude što bolje.
„U trudnoći ništa nije ukazivalo na bolest ploda“
Naša sagovornica priča da je imala urednu trudnoću u kojoj joj je jedino bilo čudno što se ugojila samo četiri kilograma. Međutim, kako pregledi i nalazi nisu ukazivali na neki problem tada tome nisu ni pridavali veliki značaj.
„Po konačnom saznanju koja je bolest u pitanju dobili smo objašnjenje samo da je gen jedan izmutirao, uzroci nisu poznati“, priča nam Irena i dodaje da ona često komunicira sa majkama koje se susreću sa ovom bolešću širom svijeta.
Pomoć opštine i države nedovoljna
Od države Saša dobija, kao i sva kategorizovana djeca, dječiji dodatak. Od opštine Brod dječak ostvaruje pravo na invalidninu, dok njegova majka ostvaruje pravo na tuđu njegu. Uz to, dječaku je obezbijeđen boravak i terapije u rehabilitacionom centru Miroslav Zotović. Ipak, da bi ostvarili i najmanji napredak potrebno im je mnogo više.
Kada bismo sabrali svu mjesečne pomoći koju ova porodica ostvari za godinu dana ukupan iznos bi pokrio malo više od polovine troškova koji su im neophodni samo za jedan boravak na rehabilitaciji u Srbiji.
Za tri sedmice boravka u Srbiji, kako nam priča ova majka, neophodno im je oko pet hiljada KM za smještaj hranu i fizikalne terapije.
„Sada dva puta godišnje idemo u Srbiju u banju Koviljaču i isto toliko u Banjaluku. Ostalo vrijeme sa Saletom radim ja kod kuće“, priča Irena.
Ranije su imali i učiteljicu koja ja sa dječakom nakon škole radila po sat vremena, ali pošto sada ona ne može, u potrazi su za nekim drugim.
Kako se obaveze i troškovi nagomilavaju, na prijedlog mama iz Srbije, ova porodica je osnovala fondaciju na Sašino ime u Srbiji, gdje skupljaju novac za njegovo liječenje.
„U Republici Srpskoj nismo mogli osnovati fondaciju na njegovo ime, pošto ne postoji ta mogućnost. Umjesto toga ovdje je preko humanitarne organizacije moguće dobiti broj žiro računa za jednokratnu pomoć. Kada se skupi za određenu traženu pomoć taj broj žiro računa prelazi na drugog korisnika. Iz tog razloga smo fondaciju na Sašino ime otvorili u Srbiji. Pomoć mogu da uplate građani Srbije putem SMS poruka, a za sve su otvoreni žiro računi dinarski i devizni, a postoji mogućnost uplate i peko pej pala“, kaže nam Sašina mama kojoj je ova odluka teško pala. S drhtajem u glasu prisjeća se kako su ranije oni uplaćivali pomoć onima kojima je bila potrebna.
Sa ovom hrabrom mamom i Saša je vidljivo dijete, pratioci na društvenim mrežama ga prepoznaju kao Salca Bubamarca, gdje on pokazuje svoje male korake ka uspjehu.
Pored toga, Sašina mama je napravila i blog kako bi svi ljudi, kojima zatrebaju informacije o vježbama i borbi sa ovom genetskom bolešću, mogli ih naći na jednom mjestu. Na blogu dijeli svoje iskustvo i sve one informacije koje su njima u ovoj životnoj borbi nedostajale.
Korak po korak i ja ću pobijediti njihova je poruka sa bloga s kojom i mi završavamo ovu priču, a svim malim borcima želimo da ostvare svoje pobjede.