Danas se obilježava Međunarodni dan prijevremeno rođenih beba. U Republici Srpskoj je prošle godine, prema podacima Instituta za javno zdravstvo, od ukupno 8.331 porođaja bilo 439 prijevremenih. Smatra se da je u svijetu svaka deseta beba rođena prije vremena, odnosno prije 37. gestacijske nedjelje trudnoće.
Pošto težina prijevremenog porođaja ne poznaje granice, za ovaj 17. novembar razgovarali smo sa Oliverom Živaljević – majkom čije je pismo sinovima preraslo u knjigu i jednom od osnivačica Udruženja roditelja prijevremeno rođene djece Srbije “Mali Div”.
Sigurna sam da će roditelji prijevremeno rođene djece u nekim odgovorima Olivere Živaljević prepoznati sebe, svoja osjećanja, nadanja i strepnje.
Autorka ste knjige „Rođeni pre vremena – dnevnik straha i nade“, kako ste odlučili da svoje iskustvo pretočite u knjigu?
Taj tekst sam, prvobitno, zamislila kao jedno dugo i detaljno pismo svojoj deci, koje je trebalo da im, kada budu dovoljno veliki, objasni šta im se događalo na početku života. Iznad svega, htela sam time da im poručim da, ako su kao tako mali uspeli da se izbore sa brojnim ozbiljnim problemima, u životu ne treba da se plaše izazova već da veruju u sebe i svoju snagu. Suprug je, čitajući taj rukopis, došao na ideju da ga objavim i tako je nastala knjiga.
Tada sam maštala, a sada i doživela, da roditelji čije bebe požure na svet u njoj nalaze utehu i ohrabrenje, razumeju da nisu jedini koji prolaze kroz veoma stresan period nakon prevremenog rođenja svoje dece i vide da, iako u početku tako možda ne deluje, i njihova priča može da dobije srećan epilog.
Od rođenja vaših sinova, kojima je i posvećena knjiga, prošlo je 16 godina, da li je i dalje isti osjećaj kada pričate o tom iskustvu?
Iskreno, jeste. Uvek mi sećanja i priča o tome izazovu nemir, sva su ta sećanja jednako živa i bolna i nakon šesnaest godina. Verovatno će uvek i biti. Ono što je, međutim, drugačije je što su sve te teške emocije sada obavijene predivnim osećanjem ponosa.
Koliko je važno govoriti o prijevremenim porođajima? Šta govori Vaše iskustvo, da li se popravio položaj prijevremeno rođene djece od početaka djelovanja vašeg Udruženja do danas?
U Srbiji se, svake godine, pre vremena rodi više od 4. 000 beba. Iako je broj prevremeno rođene dece značajan, dugo je ova tema bila potpuno nepoznata široj javnosti. I sama sam, kada sam se porodila, bila u zabludi i mislila da to nije ništa zabrinjavajuće, da će bebe samo još malo da porastu u inkubatorima i idemo kući. Nisam ni slutila da će, zapravo, morati da se bore za život, suoče sa mnogo teških stanja i problema i da će, možda, imati i trajne zdravstvene i razvojne teškoće.
Udruženje roditelja prevremeno rođene dece Srbije “Mali Div” upravo je i nastalo iz potrebe da se podigne svest i javnost bolje informiše o ovim problemima. Osnovalo ga je nas nekoliko mama malih divova, u želji da pomognemo drugim roditeljima, da ih osnažimo i što bolje informišemo o svemu što im se događa i o mogućnostima za rešavanje ili ublažavanje problema sa kojima se susreću. Uz to, naš veoma važan zadatak, kojem posvećujemo veliku pažnju je da, u saradnji sa medicinskim stručnjacima i nadležnim institucijama, doprinesemo sistemskom poboljšanju položaja prevremeno rođene dece i njihovih porodica. U tom cilju, realizovali smo brojne projekte i, iako prostora za još poboljšanja uvek ima, mogla bih da kažem da određene uspehe jesmo postigli.
U cilju poboljšanja položaja prijevremeno rođene djece i njihovih porodica imali ste u Srbiji i inicjativu za izmjenu Zakona o radu, koja se odnosi na dužinu trajanja porodiljskog odsustva za majke, odnosno odsustva sa rada radi njege djeteta. Da li je ta inicjativa dobila svoj epilog?
Još uvek, nažalost, nije. Ali, uvereni smo da je to samo pitanje vremena, jer je reč o zaista korisnom rešenju, pre svega za porodice prevremeno rodjene dece, ali i za samo društvo. Naime, predložili smo da se odsustvo sa rada radi nege deteta, u slučaju prevremeno rođenih i terminski rođenih bolesnih beba, produži za onoliko vremena koliko je svaka takva beba provela u bolnici, neposredno posle rođenja. Takvo zakonsko rešenje je neophodno jer majkama omogućava da ostanu sa decom i budu posvećene njihovoj rehabilitaciji. Time se povećavaju šanse da deca dostignu svoje maksimalne potencijale, što je, dugoročno, od velikog značaja ne samo za njihove porodice već i za čitavo društvo. Sa ovakvim rešenjem su saglasni i medicinski stručnjaci i nadležni u institucijama, tako da očekujemo da će ono biti prihvaćeno što je moguće pre.
Udruženje roditelja prijevremeno rođene djece Srbije “Mali Div” ima i svoju Fejsbuk stranicu gdje brojni roditelji iz Srbije, ali i regiona, svakodnevno dijele svoja iskustva. Šta Vam govori praksa, koliko postojanje takve zajednice i “roditelja – stručnjaka po iskustvu” olakšava ljudima prolazak kroz neizvijesnost i borbu koja proizilazi iz prijevremenog porođaja?
Naša Facebook grupa trenutno ima oko 9.800 članova koji, u svako doba dana i noći, mogu da se obrate za savet, pomoć, razmenjuju iskustva, jedni druge informišu, ohrabruju. Tu i tugujemo i radujemo se zajedno i svako zna da nije sam u svojim problemima. Roditelji tu dobijaju korisna objašnjenja za situacije koje možda u komunikaciji sa zdravstvenim radnicima nisu najbolje razumeli, kao i informacije koje su im sve vrste neophodne pomoći dostupne i gde tu pomoć mogu da potraže i kasnije, nakon izlaska sa neonatologije.
Koliko im ta komunikacija znači možda bi bolje rekli oni sami, ali s obzirom na to da smo i mi koji smo osnovali Udruženje i tu grupu roditelji prevremeno rođene dece, jasno nam je da bi nam takav prostor mnogo značio da je postojao.
Sećam se veoma dobro da sam, kada su moja deca bila u bolnici, u jako teškom zdravstvenom stanju, čeznula da mi neko pokaže dete koje je kroz sličnu situaciju prošlo i pobedilo ili da mi jednostavno kaže “ne boj se”, a da ja znam da to nije prazna fraza, već ohrabrenje zasnovano na ličnom iskustvu.
Rekli ste mi ranije da imate saradnju i sa Udruženjem “Mrvice” iz Republike Srpske, u čeme se ona ogleda?
Imamo saradnju sa srodnim udruženjima u regionu i čitavoj Evropi, pa i sa nekim udruženjima širom sveta. Nama se obraćaju i roditelji koji žive van Srbije i uvek ih uputimo na udruženja u državama u kojima se nalaze, jer im ta udruženja nekada mogu mnogo više pomoći konkretnim informacijama vezanim za mogućnosti u tim zemljama.
Posebno smo ponosni što smo, koliko smo mogli, pomogli pri osnivanju udruženja “Mrvice” i veoma rado sa njima razmenjujemo svoja iskustva, jedni drugima smo podrška i inspiracija. Prošle godine smo 17. novembra organizovali veliku konferenciju “Ujedinjeni za male divove” i veoma smo srećni što su i “Mrvice” imale svog predstavnika na njoj, jer mislimo da su zaključci sa tog događaja korisni i za roditelje i decu u Republici Srpskoj, jer bi neka rešenja koja su na konferenciji predložena mogla biti sprovedena i kod vas, ili bar poslužiti kao polazna osnova za to.
Koja bi bila Vaša poruka za sve one koji, možda baš sada, prolaze kroz agoniju prijevremenog porođaja?
Iskreno da vam kažem, nikada nikome nisam poručila “Biće sve u redu”, jer to je nešto što niko sa sigurnošću ne može da kaže, pa čak ni lekari koji su za to školovani i koji leče našu decu i dobro su upoznati sa njihovim zdravstvenim stanjem. Takvo “ohrabrivanje” ne bi bilo ni dobro, jer neka prevremeno rođena deca imaju izazove sa kojima moraju da se suočavaju u dužem vremenskom periodu, nekada i trajno i roditelji to treba da znaju na vreme, da bi mogli da pomognu svojoj deci.
Ono što, međutim, mogu da kažem je da su neke teškoće gotovo podrazumevane kod prevremeno rođenih beba. Roditeljima koji se sa njima sada suočavaju deluje da su te situacije prestrašne i nerešive i oni su veoma zabrinuti i uplašeni zbog toga. Trebalo bi da znaju da, iako male, prevremeno rođene bebe imaju neverovatnu snagu i neka stanja čak prevazilaze daleko uspešnije nego mi, odrasli. Zato smo ih i nazvali “mali divovi”.
Poruka bi, dakle, bila da, ma kako teško sada bilo, ne treba da prestanu da veruju u snagu svojih beba, a da su sve negativne mogućnosti na koje ih medicinski stručnjaci s pravom upozoravaju, ipak na kraju samo mogućnosti, koje se ne moraju dogoditi. Roditelji moraju da ih budu svesni i moraju aktivno da se, nakon otpusta iz bolnice, posvete svim preporučenim terapijama, kako bi, zajedno sa medicinskim osobljem, eventualne posledice prevremenog rođenja sveli na najmanju moguću meru.
S obzirom na to da su dugo odvojeni od svojih beba i da znam da se zbog toga osećaju nemoćno i beskorisno, poručila bih im i da izvuku iz sebe svo strpljenje koje mogu, jer će njihova uloga u razvoju deteta biti veoma velika i, veoma važno, da uvek imaju na umu da nisu oni krivi za ono što se dogodilo, jer taj osećaj krivice imamo svi, a on je potpuno iracionalan.
Svjetski dan prijevremeno rođene djece obilježava se od 2011. godine.
Prijevremeni porođaj je jedan od vodećih uzroka smrti novorođenčadi i u razvijenim i nerazvijenim zemljama, a i drugi je po redu, odmah poslije upale pluća, uzrok smrti djece do pete godine starosti.
Male heroje pored nerazvijenosti, karakteriše i mala porođajna težina, koja se nerijetko mjeri i u gramima.
Njihov dan proslavlja se fotografijama sa prvim čarapicama, što je simbolika između onoga koliko su bili mali i koliki su danas. Ljubicasta boja, koja se širom svijeta koristi kao simbol za prijevremeno rođene bebe, je odabrana jer podsjeća na odsjaj svjetla iz inkubatora, a ujedno simolizuje snagu i stabilnost, harmoniju, ravnotežu između tople crvene i hladne plave boje.